Soggetti beneficiari: Sofia
Periodo di realizzazione: luglio 2013 – 2014
Fonte di finanziamento: 10.000 euro Regione Autonoma Friuli Venezia Giulia – Direzione centrale salute, integrazione sociosanitaria e politiche sociali; Fondazione Luchetta Ota D’Angelo Hrovatin; 20.000 euro Fondazione Biasotto; 25.000 euro Associazione AGMEN; 25.000 euro Associazione Luca; raccolta fondi a cura di @uxilia Onlus.
Costo complessivo: 130.000 euro
Stato progetto: in corso
Si chiama Sofia Kuchynska, è nata il 20 maggio 2008, è affetta da leucemia acuta linfoblastica Ph+ e recidivata a 24 mesi dalla diagnosi la piccola bimba ucraina, probabile vittima delle conseguenze di Chernobyl e giudicata incurabile nel suo paese. Grazie all’attività e all’impegno dell’associazione @uxilia Onlus la piccola Sofia è arriva a Trieste in poco più di 5 giorni dalla richiesta di aiuto.
E’ stata ricoverata all’ospedale infantile Burlo Garofalo. A causa del rapido deteriorarsi delle condizioni cliniche della bambina si rende necessario procedere a un trapianto allogenico di midollo osseo da donatore esterno non essendo disponibili parenti con midollo compatibile.
Una procedura non realizzabile in Ucraina: dunque, come già avvenuto in precedenza per altri bambini tutelati da @uxilia, si è richiesto alla regione Friuli Venezia Giulia di provvedere al supporto necessario alla terapia di Sofia in quanto procedura prevista all’interno del Piano operativo 2010-2013 nell’ambito delle «Dimensioni internazionali della politica della salute della regione Autonoma Friuli Venezia Giulia».
@uxilia Onlus si rende disponibile a intervenire per coprire parte dei costi d’intervento fino a un importo di circa 35 mila euro. Per la piccola il trattamento sanitario – che per mancanza di Fondi l’Ucraina non poteva permettersi e che avrebbe portato alla morte di Sofia – comprende 4 cicli di chemioterapia, ricerca del donatore, ablazione midollare e trapianto allogenico di midollo.
Il primo step è stato di trattare Sofia secondo il protocollo chemioterapico AIEOP LLA REC 2003 che ha previsto la prosecuzione della chemioterapia fino a remissione completa di malattia sostenuto economicamente a carico dell’amministrazione Regionale corrispondente all’Azienda per i servizi sanitari n°5 bassa friulana e corrispondente a 4 ricoveri con DRG 410 (euro 10.224) avvenuti nei mesi di agosto e settembre 2013.
Il secondo step ha previsto il sostegno economico per ricerca, tipizzazione, espianto e spedizione del midollo del donatore. Come da relazione allegata la necessità di procede prima possibile a tale procedura ha indotto @uxilia onlus a formalizzare presso l’IBMDR – Italian Bone Marrow Donor Registry la presa in carico dei costi corrispondenti a circa 20.000 euro.
Tale presa in carico avvenuta tramite lettera in data 9/9/2013 inviata all’ IBMDR in collegamento con il BMDWW One Marrow Arrow Donors World Wide hanno dato l’avvio alle ricerche in 53 Registri situati in 39 nazioni e di 35 Banche di sangue da cordone ombelicale che si è conclusa a fine dicembre 2013 con l’identificazione del donatore compatibile di nazionalità israeliana di origine russa.
Il terzo step ha previsto le tipizzazioni genetiche all’ospedale Galliera di Genova, prestazioni ambulatoriali, la bonifica e trattamenti specialistici per ridurre i rischi infettivi in previsione del trattamento di trapianto di midollo, il ricovero e il trattamento di radioterapia presso l’ospedale di Padova per l’eliminazione di eventuali cellule neoplastiche residue e l’espianto del midollo del donatore, il tutto sostenuto economicamente a carico di @uxilia onlus
Il quarto Step già in corso corrisponde al trapianto di midollo tramite infusione di Cellule Staminali Emopoietiche (CSE) del donatore israeliano avvenuto il giorno 30/01/2014. La prospettiva dei prossimi mesi è un unico ricovero pari a 120 giorni con DRG di 60.000 euro. Quello che potrà venire dopo i 120 giorni è difficilmente ipotizzabile ma se va tutto bene qualche DH per altri 3 mesi circa poi potrà rientrare in patria. Intervengono in questa fase a sostenere economicamente le associazioni Luca e Agmen.
Oggi l’iter terapeutico di Sofia è concluso, a più di un anno dal trapianto Sofia può considerarsi completamente guarita. Ha fatto ritorno a casa sua a Leopoli in Ucraina. @uxilia continua a organizzare e sostenere i costi dei controlli a cui Sofia si sottopone ogni sei mesi presso l’ospedale Burlo Garofolo di Trieste.
